Los niños con autismo son una población importante en Venezuela y más en medio de esta sorpresiva pandemia que ha cambiado el estilo de vida de todos. La pregunta es entonces: ¿cómo están haciendo quienes tienen esta condición, tomando en cuenta que las rutinas siempre han sido clave para su desarrollo?
Adriana Vivas, de profesión enfermera, es la madre de Sebastián, un niño de 7 años de edad cuya condición está dentro del trastorno del espectro autista con alto funcionamiento, lo que era conocido en DSM IV (manual de diagnóstico estadístico de trastornos mentales) como síndrome de Asperger, quien a pesar de su condición ha sabido adaptarse a esta nueva dinámica de vida que ha impuesto la cuarentena.
«Lo primero que se le hizo a Sebastián fue explicarle la situación, qué es lo que está pasando. De hecho, él está muy al tanto de lo que es el coronavirus, cómo se transmite y cuáles son las medidas que hay que tener. Él mismo pidió ver programas referentes al coronavirus, sabe por qué estamos todos en casa y en este caso sabe que mamá tiene que ir a trabajar porque es personal de salud y debe ir a ayudar a otras personas», relató.
Utilizar condiciones o el «sistema de recompensas» que sugirió la especialista Montilla es algo que le ha funcionado a Vivas para que su pequeño cumpla con las asignaturas. «Hay días en los que te hace las actividades él solo, pero hay días en los que está reacio y me dice que si no tienen clases por qué tiene que hacer las actividades y cuesta mucho que las haga. Al final termina haciéndolas porque es un trato que se tiene con él: si él hace la tarea se le deja que juegue videojuegos, porque le encantan los video juegos. Si hace la tarea sabe que tiene una hora de video juegos».
Sin embargo, «cuando no ha querido hacer la tarea y no ha tenido su videojuego anda en la casa como quien dice como un alma en pena. Me dice que lo que pasa es que no puede jugar otra cosa porque él quería jugar videojuego, te inventa cualquier cosa».
Dentro del espacio de desarrollo diario de Sebastián, un nuevo integrante para la familia ha sido clave para su pasatiempo. «Sí me ha dicho que quiere salir porque está casado del encierro y lo que hice fue conseguirle una mascota. Ahora tiene su gatico y entre su hermano y él se distraen jugando con el gatico».
El cierre de la señal satelital de la compañía Directv, el pasado 19 de mayo, afectó parte de la rutina que hasta el momento había tenido Sebastián. «El cierre de Directv también le pegó mucho, se puso a llorar porque dijo que no iba a poder ver más comiquitas y eso le afectó mucho porque le gustan las comiquitas. Entonces, tuvimos que buscar opciones de ver comiquita por Internet, bajárselas y tenérselas ahí», dijo Vivas.
Dificultades para entender la situación
«Tenemos niños que transcurrido el primer mes todavía se levantaban todas las mañanas buscando su uniforme para salir de la casa. Todavía no tienen la capacidad muchos de ellos de entender qué pasó, porque muchos de ellos tienen cierto compromiso intelectual y les cuesta entender lo que pasa alrededor», señaló María Isabel Pereira, directora de la fundación Autismo en Voz Alta.
Es la primera vez que se vive un aislamiento de este tipo, tanto en el país como en el mundo, por eso este giro para los niños con espectro autista no es tan sencillo digerir debido a sus altos niveles de sensibilidad.
«Este confinamiento ha cambiado dramáticamente la vida de la institución y, sobre todo, la vida de las familias con autismo, porque cualquier persona con autismo dentro de sus características tiene dificultades para comunicarse, socializar, entender el mundo que lo rodea y mucha sensibilidad. Si este cambio de rutina ha sido fuerte para los que nos consideramos neurofísicos o para el resto de la sociedad, para ellos es mucho más elevada todas las sensaciones», explicó Pereira.
Las personas con autismo no siempre pueden entender por qué no deben salir a la calle, por qué tienen que lavarse tanto las manos e incluso usar una mascarilla «Para ellos, que son personas tan hipersensibles -o sea ellos tienen mucha sensibilidad a nivel de piel, de olfato, de oído- usar implementos y cosas nuevas pueden ser muy desagradable e incluso experimentarse de manera dolorosa en algunos niños con autismo», señaló la representante de la fundación.
La irritabilidad es uno de los factores que puede aparecer con más frecuencia en estos niños durante el confinamiento, por lo que la armonía familiar está en juego. En estos casos la ayuda profesional es fundamental.
Es por ello que la reinvención fue una de las respuestas de Autismo en Voz Alta para estos niños. A raíz del confinamiento, generaron una modalidad de servicio que antes no tenían y junto a su equipo de 60 profesionales. Ahora llegan a los hogares de manera virtual para brindar toda la orientación que necesitan las familias con autismo.
«Nuestros niños necesitan de esa atención especializada. Para el padre, por más disposición que tenga, por mayor vocación o deseos de ayudar, es muy complicado actuar como un terapeuta de su propio hijo».
Esta fundación sin fines de lucro contaba con 11 aulas de atención dentro de sus instalaciones, ahora dispone de 107 aulas, «porque convertimos cada casa en un aula donde nuestros papas reciben de manera diaria mensajes de texto. Hemos utilizado los canales de Whatsapp, correo electrónico y video llamadas, hemos buscado todas estas herramientas tecnológicas para ayudar a los papas a organizar una nueva rutina que dé estabilidad a la vida del niño dentro de su casa, que dé de calma y le permita seguir aprendiendo habilidades y destrezas que antes trabajaba con nosotros», expresó Pereira.
Pero en esta nueva modalidad de servicio para la fundación no solo son importantes los niños, pues los padres también tienen su espacio porque hay quienes podrían sentirse abrumados con los factores de su vida diaria y además responsabilizarse las 24 horas de toda su familia. «Hemos estado dándole mucho apoyo emocional a los padres, acompañamiento, orientación cuando se presentan problemas de conducta o cuando se presentan crisis. Tenemos unas líneas de ayudas telefónicas con todas las familias», resaltó.
Esta nueva línea de ayuda no solo es para quienes ya eran parte de la fundación, sino que tiene como objetivo alcanzar a la comunidad con autismo en general y para seguir brindando apoyo emocional y contribuir en su desarrollo. «Abrimos este servicio de ayuda telefónica para la población en general. Toda familia que tenga un integrante con la condición y que tenga una duda nos puede llamar de lunes a viernes de 9:00 am a 12:00 pm a los teléfonos que están en nuestras redes sociales y recibir orientación por parte del equipo».
«Con todos los padres hemos hecho énfasis en que no es que vamos a reemplazar los contenidos académicos. No es que vamos a aprobar un grado, hemos tenido incluso que repensar hasta lo que se le estaba enseñando al niño porque cambiamos la intensidad y ayudamos al padre a fortalecer la autonomía del niño en el hogar, valerse por sí mismo, colaborar con las actividades domésticas, aprender a utilizar su tiempo libre, esas se han vuelto las nuevas asignaturas que estamos enseñándoles», destacó Pereira.
Disminuir los niveles de ansiedad
Es importante tener en cuenta que «cuando hablamos del trastorno del espectro autista, hablamos de distintas áreas de afectación que son: los pensamientos restringidos, las interacciones sociales y las conductas repetitivas y en medio de la cuarentena todas estas atrás se ven afectadas», manifestó Kelly Montilla, terapeuta especializada en niños con autismo.
La rigidez de pensamiento también es otro de los factores que pueden experimentar estos niños debido al cambio en la rutina, esto se refiere a que las cosas ya no son como antes.
El trabajo en equipo es primordial, es por ello que los terapeutas y los padres se han apoyado realizando terapias a distancia con cuentos que les explican a los niños con autismo qué es la cuarentena y por qué deben permanecer en casa. «Alguno aún presentan dificultades con entender esta situación, porque ellos han asociado toda su vida que cuando están mucho tiempo en casa es porque están de vacaciones», puntualizó Montilla.
Partiendo desde lo que les brinda estabilidad a estos niños, los padres han creado rutinas que han facilitado que ellos puedan cumplir con las actividades pendientes, pero existen otros factores que con el confinamiento pueden reforzarse en sus conductas y detener los avances que habían logrado hasta ahora.
«Las interacciones sociales también se ven afectadas porque, por un lado, están los niños que tienden a aislarse, no quieren tener contacto con los demás, se les dificulta acercarse a las otras personas. Con la cuarentena esta conducta se ve reforzada y el avance que teníamos en las terapias se detuvo porque no podemos promover esas interacciones. Las videollamadas son una buena herramienta, una que otra salida, claro tomando todas las precauciones necesarias, respetando el espacio personal que no se toquen, pero pueden conversar usando tapabocas», recomendó la también integrante del Instituto Venezolano para el Desarrollo Integral del Niño (Invedin).
Montilla insistió en que se deben crear rutinas con actividades para que hagan las tareas, además incluir actividades de independencia y actividades donde puedan ayudar con cosas del hogar y ser constantes con ellas.
Para disminuir los niveles de ansiedad, principalmente en niños con conductas repetitivas, la especialista sugirió realizar ejercicios de motricidad fina de la siguiente manera: «Es necesario que los niños tengan actividades físicas, pueden ser subir y bajar las escaleras, jugar con la pelota, hacer circuitos de ejercicio en la sala, convertirlo en un juego que sea llamativo para ellos. Están quemando o drenando energía».
Por otro lado, mencionó que los ejercicios de motricidad gruesa también son ideales para aliviar la ansiedad: «Pasar por distintos espacios, en uno coloreando, pegando, algunas actividades sensoriales tocando distintas texturas también funciona, pero la actividad física es fundamental».
«Crear un sistema de recompensas ha funcionado con los padres, es una técnica para incrementar y mantener conductas adecuadas, se enmarcan tres o cuatro conductas que cuando el niño las emite se les da una carita, una ficha o un punto y, al finalizar el día, tienen que tener cierta cantidad de ellas que le permiten ser cambiadas por un helado, un juguete o por algo gratificante para el niño», indicó Montilla.