Las vidas de los niños con VIH en Venezuela se encuentran en riego, pues no cuentan con tratamientos antirretrovirales para tratar la enfermedad. «En Venezuela se estima que hay aproximadamente entre 1.800 a 2.000 niños, niñas y adolescentes con VIH, entre los cuales también están los niños expuestos al VIH», señaló Alberto Nieve, director Ejecutivo de Acción Ciudadana Contra el SIDA, (Accsi).
Dentro de este grupo también se encuentran los bebés que nacen sin VIH, pero vienen de padres portadores del virus. Estos son los que llaman niños expuestos al VIH. «Existen los niños y niñas con VIH, todos con padres con VIH, bien sea ambos o la madre. Hay niños que nacieron con VIH y otros que nacieron de madre con VIH, pero sin el virus gracias a los antirretrovirales para evitar la transmisión al momento del parto», explicó Nieves.
La realidad es que para todos estos menores de edad, así como para a sus padres, se dificulta mantener el VIH bajo control debido al desabastecimiento de medicamentos antirretrovirales en Venezuela desde el año 2016, que fue la cuando el Estado hizo la última compra. Desde ese momento las embarazadas y los niños y niñas han estado afectados y mucho de ellos no han recibido el tratamiento antirretroviral a tiempo», expresó Nieves.
Las mujeres que quedan embarazadas tampoco tienen como cuidar que a su feto no se le transmita el VIH, porque en Venezuela no existe el medicamento inyectable, zidovudina o AZT, para aplicarlo en el momento del alumbramiento y, a pesar de que haya tenido un buen control con su enfermedad, los esfuerzos se pulverizan cuando el bebé se contagia.
«La mamá recibió el tratamiento, pero de forma incompleta y no se logró protegerla 100% o sino cuando llega el momento del parto y acude al centro de salud se consigue con otra barrera, que el medicamento AZT inyectable no fue dotado por el Ministerio de Salud a las maternidades y al no tenerlo ahí no hay ningún tipo de barrera para bebé que pueda evitar la transmisión del VIH», indicó Nieves.
Las funciones de los antirretrovirales van desde controlar la replicación del virus, aumentar y fortalecer el sistema inmunológico y fortalecer a las células CD4, estas son las que se encargan de sacar el virus del organismo a través de las secreciones y logran llevar la carga viral a cero o a niveles indetectables a pesar de que siempre tendrán el virus.
«La idea es que la mamá no tenga un parto normal de manera vaginal, sino con cesárea a fin de evitar que el bebé tenga contacto directo con la sangre. De esta forma, se puede controlar 100% el problema de la sangre con el bebé y ahí el bebé nace perfecto», destacó el director de Accsi.
Se debe tener en cuenta que el VIH solo está presente en la sangre, en el semen, en el flujo vaginal y en la leche maternal.
Además, las madres también se deben enfrentar muchas veces a la discriminación en los hospitales al momento del parto, porque no siempre son atendidas adecuadamente.
«Cuando la mamá se acerca al hospital, se consigue con una gran barrera que es la discriminación, que el personal de salud que la va a atender en el momento del nacimiento se niegan a atenderla porque le piden el famoso kit de seguridad y el gobierno no ha dotado a los centros de salud para poder atender este procedimiento», dijo Nieves.
El represente de Accsi señaló que este equipo de protección solo debe ser utilizado por el médico que va a cumplir la función de partero. «El problema es que ellos exageran las medidas de seguridad por desinformación, porque desconocen las normas universales de bioseguridad y, paralelamente, lo exigen para las enfermeras, anestesiólogos y todo el personal que está ahí, y no puede ser porque ellos no tienen ningún contacto de forma directa con la sangre de la madre. A la mamá la desatienden, la maltratan y la ponen a parir y el bebé adquiere el VIH».
Los medicamentos que han sido repartidos son producto de los esfuerzos de la organización civil y gracias a las donaciones que han realizado organizaciones internacionales como la Organización Panamericana de la Salud, la OPS y Unicef. Sin embargo, en Venezuela siguen naciendo niños y niñas con VIH.
Menores toman medicamentos para adultos
Los niños menores a cinco años no están tomando tratamiento porque no ha llegado a Venezuela, «porque el Gobierno venezolano no las compró», dijo Nieves.
«Existen muy pocos antirretrovirales pediátricos ahorita en Venezuela. Entonces, los niños y los adolescentes están recibiendo tratamientos antirretrovirales para adultos. El médico le cambia la dosificación y a los niños menores de 5 años le machacan la tableta y la convierten en jarabes», expresó Nieves.
La presidente de la sociedad venezolana de infectología, María López, puntualizó que «los niños por debajo de 20 kilos son los que tienen más dificultades en el suministro de tratamiento antirretroviral, porque los más grandecitos pueden tomar todavía las presentaciones de adultos, pero los más pequeños no».
Para los más pequeños existen medicamentos inyectables, en jarabes y hace unos pocos años surgió la presentación de gomitas, pero en Venezuela no ha llegado.
«De hace unos pocos meses para acá Unicef ha estado trayendo algunos de esos medicamentos a Venezuela, otros están en proceso de fabricación y la mayoría son hechos en la India, pero llegó el COVID y las restricciones para evitar el contagio no han permitido que sigan llegando y mientras tanto los niños están naciendo con VIH y los (medicamentos) que tenemos aquí no son suficientes para atender a toda esta población».
La carencia del personal de salud especializado en niños con VIH también representa un obstáculo en el manejo de la enfermedad.
Hay déficit de personal especializado
«Si bien es cierto que tenemos médicos infectólogos y pediatras, la cantidad es insuficiente. Muchos de ellos se han ido del país tratando de sobrevivir. Hay un déficit de personal de salud certificado para atender este tipo de casos», resaltó Nieves.
Caracas es, hasta el momento, el único lugar del país donde los niños con VIH pueden realizarse su carga viral, esto deja excluidos a los demás pacientes que viven fuera de la capital, quienes tienen que buscar por sus propios medios la manera de trasladarse e intentar ser atendidos.
«Son muy pocas las consultas especializadas para los niños. El único sitio donde se le puede hacer la carga viral a los niños es en el Instituto Nacional Higiene, aquí en Caracas, pero en el interior del país no hay ningún otro tipo de laboratorio. La madre tiene que venir desde el interior del país con bebé en brazos, recorrer largas distancias y llegan aquí donde en este momento hay pocos activos, pero al menos los hay».
En 2018 se creó el Plan Maestro para dar una respuesta al VIH, tuberculosis y malaria. Se trata de un documento de ruta, en el cual la administración de Nicolás Maduro se comprometió que, a partir de 2019, se cubrirían tres años de tratamiento. «Hasta ahora, en un año y medio que tenemos implementando el Plan Maestro, el Gobierno ha incumplido su compromiso y eso se traduce en mayores recursos de todo tipo, incluyendo dinero para la compra de antirretrovirales, reactivos, prevención, atender los casos de las embarazadas. Eso el gobierno lo ha incumplido», insistió Nieves.
Otra barrera: no contar con fórmulas lácteas
Los niños con la enfermedad de VIH no pueden ser amamantados por sus madres, por lo que es indispensable que tengan fórmulas lácteas para alimentarse, pero en Venezuela eso tampoco existe.
«El gobierno venezolano no suministra las fórmulas lácteas para los niños con VIH, cuando las recomendaciones internaciones dicen que no se le suministre la leche materna al bebé a menos de que la mamá tenga carga viral detectable (haber recibido el tratamiento correctamente). En Venezuela no hay reactivo para la carga viral desde 2016. Entonces, es un riesgo que después que se ha trabajado tanto por eso el bebé adquiera el VIH a través de la lactancia materna», manifestó el director de Accsi.
En Venezuela existe 80% de pobreza, según Encovi, y la mayoría de las madres de estos niños viven en situaciones económicas precarias. Muchas veces su única opción es darles pecho a sus hijos para alimentarlos.
«Tenemos reportes de que hacen un agua de pasta y esa agua se la dan al bebé, incluso la leche de las vacas, de la burra. Esas son leches muy fuertes para un bebé «, aseguró Nieves.
¿Qué hacer ante el COVID-19?
En medio de esta pandemia, María López, infectólogo pediatra especialista en VIH, advierte que el tratamiento para los niños con esta enfermedad es esencial y más ahora porque si tienen los medicamentos al día su sistema inmunológico está en mejores condiciones y el riego ante el COVID es menor.
Afirmó que es importante que los niños mantengan el tratamiento. En este sentido, recomienda: apegarse al adecuado tratamiento antirretroviral a pesar de la situación pandémica. Tratar de asistir a sus consultas porque no es nada más tomar el tratamiento, sino realizarse exámenes físicos, además de los laboratorios de rutina. Evitar salir, si bien se ha flexibilizado (la cuarentena) no se ha levantado el distanciamiento social. Estamos viendo como han aumentado las consultas con cuadros diarreicos y, de hecho, ya tenemos niños con diagnósticos con VIH con casos sospechosos de COVID-19″, señaló López.
Mantener las vacunas al día es otra de las recomendaciones. «El niño con infección VIH es muy importante que mantenga su esquema de vacunación al día y que se aplique las vacunas rutinarias según su edad, porque en nuestro país esto se ha hecho más agudo producto de la escasa movilidad por falta de gasolina».
A pesar de las dificultades económicas, es indispensable que los niños con VIH tengan una alimentación lo más balanceada posible, aunque las condiciones que están viviendo nuestros pacientes son tan complejas. Pero el familiar debería, con el recurso que tenga, poder adquirir los alimentos más nutritivos posible como por ejemplo el huevo, la lenteja, vegetales, no nada más carbohidratos», precisó la especialista.
«La obtención de las fórmulas en menores de un año es importante y, en la mayoría de las consultas, por donativo, está recibiéndolas. Entonces, deben ir a las consultas», insistió López.
Dificultades para medir los avances
La gran escasez que hay en el sector salud, incluyendo la carga viral, hace que la medición de los avances en estos niños sea un camino sin dirección.
«En Venezuela no tenemos como hacer carga viral y no podemos evaluar el impacto del tratamiento antirretroviral en los niños, más allá de evaluarlo cómo están clínicamente. El objetivo del tratamiento antirretroviral es suprimir la replicación del virus y esto lo vemos haciendo una carga viral, la cual debería estar indetectable. Ahí uno dice perfecto el tratamiento es adecuado. Nosotros no tenemos como hacer esto desde el año pasado», sostuvo López.
«Estamos un poco a ciegas en relación con el tratamiento antirretroviral en pediatría. No hay cargas virales ni podemos saber su estado inmunológico, porque no tenemos sus poblaciones linfocitarias y eso es un punto de honor que nos pone atados de manos», puntualizó.